Verhaal 10: Diagnose borstkanker, en dan?

In 2011 voelt Amal een knobbeltje in haar borst. De huisarts denkt dat het waarschijnlijk samen hangt met menstruatie. Een tijdje later, op eenzaterdagochtend in september, wordt ze wakker met een pijn die straalt van haar borst naar haar oksel. Als ze voorzichtig voelt, treft ze niet één maar twee knobbeltjes.

De huisarts ziet dat ze ongerust is en stuurt haar naar het ziekenhuis voor een mammografie. Een week later, op 4 oktober, wordt niet alleen een mammografie van beide borsten gemaakt, maar ook meteen een echo van de oksels en er wordt een biopt genomen.

De woensdag daarna belt de huisarts: “Je hebt morgen een afspraak in het ziekenhuis,” zegt ze zonder verdere uitleg. De volgende dag, bij de Mammacare in het ziekenhuis, wordt haar duidelijk dat er kankercellen zijn aangetroffen in haar borst en oksel. De volgende stap is dat ze naar Gouda moet voor een PET-scan. Die moet uitwijzen of er ook uitzaaiingen voorbij de oksel zijn. Voor Amal voelt die stap
als een onoplosbare puzzel. Ze heeft kleine kinderen die ze niet alleen kan laten, haar man is in het buitenland, en ze weet niet hoe ze in Gouda moet komen. In plaats van rust en begeleiding voelt ze vooral paniek.

Ze voelt totale paniek opkomen. Naar Gouda? Daar is ze nog nooit geweest, hoe kom je daar überhaupt? En wat moet ze met de kinderen doen terwijl zij naar Gouda is? Natuurlijk is haar man nu net op reis, dus die kan ook al niet helpen.

Uiteindelijk belt ze haar zuster in Rotterdam en gelukkig biedt die onmiddellijk aan haar op te halen en naar Gouda te rijden. Ze biedt ook aan haar eigen schoonmoeder die in Den Haag woont te vragen een middag op Amal’s kinderen komt passen. Langzaam voelt Amal de paniek wegebben. Wat zou ze toch zonder haar zus moeten?

Van de PET-scan herinnert ze zich vooral dat ze ongeveer een half uur helemaal niet mag bewegen. Het zijn de langste 30 minuten van haar leven. Pas twee weken later krijgt ze de uitslag. Gelukkig is haar man inmiddels terug uit het buitenland. Er is gelukkig geen uitzaaiing geconstateerd. Wel is er een verdikking in de klier bij haar dij geconstateerd dus daar moest een punctie genomen worden. Haar suggestie dat die verdikking wellicht veroorzaakt is door de infectie in haar teen wordt genegeerd. Gelukkig blijkt ze gelijk te hebben. De volgende mededeling is minder leuk: Ze heeft twee knobbels en dus is er geen sprake van een borstsparende operatie. Dit betekent dat haar hele borst verwijderd moet worden. Het voelt als een zware klap, maar het is de beste optie om de kanker grondig te bestrijden.

Weer twee weken later wordt ze geopereerd, gelukkig dichtbij huis. Uiteindelijk blijken er drie met elkaar verbonden knobbels te zitten die samen een omvang van zeven centimeter hebben. Ze ondergaat ook een okselkliertoilet: alle lymfeklieren worden verwijderd.

Ze wordt vrij snel wakker uit de narcose en mag gelukkig een nacht in het ziekenhuis blijven, dankzij een tip die ze kreeg: met al die kleine kinderen thuis is het risico dat er eentje aan de wond komt groot en dat mag absoluut niet gebeuren.

Ze heeft veel wondvocht. De eerste keer wordt er 300 cc afgetapt. Ze krijgt een verwijzing naar een oedeemfysiotherapeute. Ze komt bij haar na de bestraling die eind november begint en begin januari is afgelopen. En dankzij haar komt ze ook bij Mammarosa terecht.

Zij vraagt Amal op een gegeven moment of ze wel genoeg met andere mensen praat over de borstkanker en alles wat daarmee samenhangt en als ze merkt dat Gossia moeite heeft de eerste stap te zetten om Mammarosa te bellen, belt ze voor haar en vraagt hun contact met Amal op te nemen. Mammarosa zorgt dat Amal in contact komt met vrouwen met dezelfde achtergrond. Dat blijkt een gouden greep. Vrouwen die net als zij uit Turkije komen en ook borstkanker hebben gehad. Zoveel zaken die je niet hoeft uit te leggen. Soms is maar één woord genoeg om elkaar te begrijpen.

Dankzij de oedeemtherapeute krijgt ze ook haar eerste prothese.

Tegelijk met de fysio begint ze met de chemo. Ze krijgt zes kuren, steeds met twee weken pauze. Amal herinnert zich vooral hoe moe ze is die eerste dag van het eerste infuus. Ze moet naar huis gebracht worden. Gelukkig knapt ze redelijk snel weer op.

Een half jaar later is haar laatste chemo. Drie maanden na de operatie kan ze met hormoontherapie beginnen.

Tijdens de chemo in maart of april is ze al deel gaan nemen aan Mammarosa lotgenotencontact. Gedurende die periode heeft ze ook veel aan de Mammacare verpleegkundige. Zij geeft Amal veel voorlichting en emotionele steun.

Haar oedeemtherapeute brengt haar in contact met een andere fysiotherapeute en deze helpt Amal fysiek weer aan te sterken. Als je borstkanker hebt gehad moet je je fysieke grenzen langzaam verleggen. Ze traint bij haar met gewichten. Zelf is Amal al begonnen haar arm te trainen en ze is er trots op dat vandaag de dag beide armen weer normaal kunnen functioneren.

Dezelfde oedeemtherapeute zorgt er ook voor dat de behandelingen vergoed worden. In augustus of september – nog geen jaar na de
diagnose – gaat Amal al als vrijwilligster bij Mammarosa aan slag. Haar gevoel zegt haar: als borstkanker op mijn pad is gekomen, dan moet ik er ietszinvols mee doen.

Laatst was er een gynaecologe bij de bijeenkomst voor lotgenoten. Zij is gespecialiseerd in de overgang. Zij wijst de lotgenoten erop dat er met de overgang een nieuw proces begint in je lichaam. Je moet beter gaan letten op het gehalte van je cholesterol, je glucose en je schildklier. Ook is het belangrijk je botdichtheid in de gaten te houden. Belangrijk
bij botdichtheid is voldoende vitamine D in te ne men. Je risico op botontkalking groeit aanmerkelijk. Vooral belangrijk als je kanker hebt gehad, want ook behandelingen tegen kanker kunnen voor botontkalking zorgen.