Verhaal 11: Jij bent de gelijkwaardige gesprekspartner van de dokter!
In mei 2021, nog geen twee jaar na haar eerste borstsparende operatie, voel Maryam iets raars bij haar litteken van de borstoperatie, alsof er een klein, kleurloos wormpje onder haar huid zit. Toevallig moet ze naar de huidarts. Dus Maryam vraagt hem naar het wormpje te kijken. Hij kijkt er even naar en neemt meteen een biopt.
Na een lange week wachten belt de huidarts: “Het is dezelfde kanker, ik stuur meteen alles door naar je oncologisch chirurg.”
De oncologisch chirurg, dezelfde die na die operatie zei ‘Ik zie u nooit meer terug’ is nu heel ongerust en zorgelijk. “Wanneer borstkanker binnen twee jaar terugkomt, gaan alle alarmbellen af. Het is voor ons een reden opnieuw te opereren en helaas de hele borst te verwijderen.”
Ze krijg een PET-scan en een MRI om eventuele uit zaaiingen op te sporen.
De uitslag komt twee dagen later: geen uitzaaiingen. En dan weet Maryam het zeker: hier is geen sprake van kanker die terug is gekomen. Dit is een stukje dat de eerste keer niet goed verwijderd is. Dus die borst gaat er niet af. Haar oncologisch chirurg kan in het protocol niets vinden dat haar idee kan onder bouwen en blijft aandringen op een borstamputatie. Het voelt niet goed.
“Ik voel me niet gezien,” zegt ze. Totdat een vrouw in het buurthuis iets opmerkelijks zegt: “Waarom vraag je geen second opinion aan?”
Op advies van de opbouwwerkster in het buurthuis belt Maryam de ziektekostenverzekeraar. Misschien kan ze ook een andere specialist raadplegen. De zorgverzekeraar bevestigt dat en raadt me aan naar een gespecialiseerd ziekenhuis te gaan. Ze leert meteen een nieuw woord: een second opinion halen. De uitslag komt heel snel en bevestigt dat ze geen uitzaaiingen heeft. In het gespecialiseerde ziekenhuis is men tot haar opluchting wel bereid naar haar te luisteren en zelfs het protocol te negeren: ze bieden haar aan een tweede borstsparende operatie uit te voeren in plaats van een borstamputatie. Dus besluit ze zich daar ook te laten opereren. De nacht na de operatie krijgt ze daar heerlijk een kamer alleen.
Na de tweede operatie stelt de oncoloog hormoon therapie voor. Daar voelt Maryam weinig voor. De oncoloog stelt voor dat ze de tijd neemt erover na te denken en geeft haar ter overweging mee dat ze er ook altijd weer mee kan stoppen, als de bijwerkingen te erg worden. Dan kan ze kiezen voor kwaliteit van leven. Ze sluiten een compromis, Maryam en de oncoloog: ze begint er in januari 2022 mee en houdt op als het haar toch te veel wordt. Maryam houdt het uiteindelijk zeven en een halve maand vol. Dan besluit ze ermee te stoppen. Het is een bewuste keuze, in overleg met de oncoloog, afgestemd op wat haar lichaam en leven op dat moment aankunnen